Let’s go Malorie
Chaque année, les élèves courent pour rapporter de l’argent à des associations.
Cette année, les élèves de quatrième courent pour « Let’s go Malorie ».
Malorie est une fille de 17 ans atteinte du syndrome de Phelan Mc Dermid. Elle ne parle, elle ne se rend pas compte du danger, elle n’est pas propre, elle n’est pas autonome, elle a appris les choses beaucoup plus tard que la moyenne etc. Elle ne parle pas mais elle sait plus ou moins se faire comprendre. Aujourd’hui, c’est plus simple de s’occuper d’elle qu’avant (exemple : elle a appris à marcher vers ses 3 ans). Elle fait beaucoup de crises d’épilepsie donc elle prend des traitements pour ça. Pour l’instant, le syndrome ne se soigne pas.
Environ 75% des personnes porteuses du syndrome ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Par ailleurs, on estime que 1% des personnes autistes ont le syndrome de Phelan-McDermid. Cependant, cela peut être une sous-estimation puisque tous les patients atteints de ce syndrome ne présentent pas d’autisme.
Les objectifs de l’association :
faire connaître le syndrome
verser de l’argent pour l’aide à la recherche de remèdes pour le syndromes
financer du matériel (poussette, joelette) pour pouvoir prêter aux familles concernées par le handicap
faire participer des enfants handicapés à des courses
L’association a pour but en 2020 de :
continuer ses actions sur la course.
participer à des randonnées et des courses.
promouvoir des activités pour d’autres enfants handicapés